Le téléthon

Notre vie est maintenant rythmée par le téléthon.Tous les premiers week end de novembre,on voit France 2 revenir,et c'est très bien ainsi,avec une vraie exposition de ce qu'est la vie des malades ainsi que celle de leur famille.

Je suis content de voir la solidarité des Français dans cette période de crise mais je me demande si les dons ne viennent pas toujours des mêmes.

J'ai à chaque fois une pensée pour toutes les personnes atteintes de maladies génétiques que j'ai connu au cours de mon parcours professionnel.Elles ont toutes un peu le même profil psychologique avec un recroquevillement,une certaine résignation; ce sont des gens qui ne se plaignent pas ou peu,tellement elles ont à faire pour gérer leur quotidien.Car ce quotidien est extrêmement difficile et j'ai beaucoup pensé à ces malades lors de mon accident de moto pendant le quel je suis resté 2 mois dépendant des autres pour absolument tout,y compris des fonctions vitales si dégradantes dans notre société.

Remarquez bien , chers lectrices et lecteurs,vous verrez alors que ces malades disparaissent de nos écrans après le téléthon alors qu'il y a tant à faire pour améliorer leur quotidien;ce sont les familles qui prennent tout en charge,de façon physique,psychologique et financière.Savez-vous qu'il y a la nécessité que les maisons soient adaptées?c'est vraiment une vie difficile qu'il est nécessaire d'accompagner.

Je me met donc à la place de toutes ces personnes et en particulier des enfants qui n'ont comme avenir ,pour l'instant,tant que la recherche n'aura pas abouti,la commande de leur fauteuil roulant.Oui,je pense à leur souffrance psychologique,qu'elles gardent pour elles,mais qui existe chaque minute et chaque jour de l'année.Elles ont l'impression d'être les héros de la fête le premier week end de novembre mais après ?????

Après,c'est "démerde-toi",c'est du chacun pour soi,c'est de l'oubli sociétal.

Alors il faut espérer dans le généthon,même si tout n'est pas parfait,car c'est la seule bouée à quoi se raccrocher.Cette recherche qui fait certes des progrès mais c'est si long pour la vie des malades qui s'écoule tous les jours,rythmée par leur handicap.

Vous avez encore jusque vendredi prochain pour donner au 3637 et alimenter le cairn de votre petit caillou.

Il est plus facile d'être généreux que de ne pas le regretter.

                         Jules Renard